با سلام                    

مقاله زیر نوشته اریک زاندار و ترجمه آقای بهنام کلیلی در سال ۲۰۰۵ میباشد. این ترجمه بسیار سلیس و علمی بوده و برای درک و فهم معضل آتیسم بسیار مهم میباشد.  به دوستانی که علاقه به درک این بیماری دارند توصیه میکنم که از منابع این مقاله که در آخر مقاله آورده شده استفاده کامل را کنند. این منابع قابل اطمینان و بسیار مفید میباشند. در آینده مقداری راجع به دو راهی که برای مقابله با آتیسم و آسپرگر استفاده میشود و در این مقاله ذکر شده اند صحبت خواهیم کرد. این دو راه (تجزيه و تحليل کاربردی رفتارABA ) و (درمان و آموزش کودکان مبتلا به اوتيسم و دارای معلوليت ارتباطی مربوط TEACCH) میباشند.

مقدمه ای بر اوتيسم (در خودماندگی)

مشخصه اوتيسم محدوديت شديد و بنيادی در چندين زمينه مهم رشد می باشد: تعامل و ارتباط و همچنين رفتار متقابل اجتماعی و توانايی بهره گيری از تخيلات. جهت تشخیص اوتيسم لازم است که علائم رفتاری در تمام زمينه های ذکر شده فوق قبل از سن 3 سالگی در شخص موجود باشند. حتی در صورتی که والدين متوجه شوند که در دوران شيرخوارگی مشکلاتی وجود دارد، تشخيص اوتيسم پيش از سن هجده ماهگی بسيار دشوار است. دليل اين امر اينست که انحرافات رفتاری که برای تأييد تشخيص به کار می روند هنوز تا اين سن تکامل نيافته اند.

اغلب کودکان مبتلا به اوتيسم دارای اختلالات رشد نيز می باشند، اگرچه تعداد کمی نيز دارای رشد طبيعی هستند. همچنين بسياری نيز مبتلا به صرع می باشند و معلوليتهای بينايی و شنوايی در اين گروه بسيار شايع است. افراد مبتلا به سندروم آسپرگر، که وضعيتی شبيه به اوتيسم است، رشد طبيعی دارند. به طور تقريبی 1 تا 2 کودک در هر هزار کودک مبتلا به اوتيسم می باشد، يعنی هر سال در سوئد يکصد کودک مبتلا به اوتيسم متولد می شود. در صورت محاسبه اوتسيم و وضعيتهای شبه اوتيسم، يا به عبارت ديگر کل طيف تشخيصهای اوتيسم، اين رقم در سوئد به حداقل 6 کودک در هر هزار کودک می رسد. همين ارقام در ميان ملتهای ديگر در سراسر جهان نيز مشاهده می شود. پسران بسيار بيشتر از دختران به اوتيسم مبتلا می شوند.

چه چيز باعث ابتلا به اوتيسم می شود؟

اوتيسم يک وضعيت تعريف شده رفتاری است اما بوسيله چندين اختلال متفاوت شناخته شده و شناخته نشده مربوط به اعضاء در عملکرد مغز به وجود می آيد که بر رشد توانايی مغز برای به کار بردن اطلاعات تأثيرگذار هستند. در بسياری از موارد اغلب يک عنصر ژنتيکی نيز وجود دارد. شيوه تغيير يافته برداشت اطلاعات، نظير اکتساب، پردازش و بکارگيری اطلاعات، فراگيری چيزهای جديد و رفتار به شيوه ای با سازگاری مناسب، به انحرافات رفتاری منجر می شوند که قابل مشاهده می باشند.

اوتيسم چگونه ظاهر می شود؟

تعامل اجتماعی

دشواری در تعامل متقابل اجتماعی اغلب قابل توجه ترين جنبه اوتيسم می باشد. نوزاد ممکن است حتی از سنين بسيار پايين در استفاده و فهم تماس چشمی، حالات چهره، ايما و اشاره، لحن های مختلف صدا و غيره در تماس با افراد ديگر دچار مشکل باشد. بسياری از کودکان مبتلا به اوتيسم هيچگونه رابطۀ متقابل احساسی يا اجتماعی از خود نشان نمی دهند و به شکل خودانگيخته در شاديهای خود با والدين شريک نمی شوند يا برای راحتی آنها را بروز نمی دهند. کودکان مبتلا به اوتيسم هميشه به کودکان همسن خود علاقه نشان نمی دهند، اما حتی اگر علاقه نيز نشان دهند معمولاً در دوستيابی و حفظ دوستان خود دچار مشکل می باشند.

ارتباط

افراد مبتلا به اوتيسم برای توانايی حرف زدن دچار تأخير می باشند يا فاقد آن هستند و آن را با استفاده از ديگر راههای غير کلامی برقراری ارتباط جبران نمی کنند. در حدود نيمی از کودکان مبتلا به اوتيسم هيچگاه شروع به حرف زدن نمی کنند. در ميان کودکانی که حرف می زنند انواع بسيار متفاوتی وجود دارد. برخی تنها از کلمات تکی استفاده می کنند. ديگران کلمات زيادی را به کار میبرند و صحيح صحبت می کنند اما اغلب اصطلاحات کليشه ای يا چيزهايی را که ديگران گفته اند بدون توجه به موقعيت تکرار می کنند. تعداد کمتری دارای زبانی با رشد کامل می باشند که آن را به شکل خودانگيخته صحبت می کنند. با اين وجود همگی در آغاز و ادامه مکالمه دارای مشکل می باشند و همه آنها در فهم زبان نقايصی دارند. به ويژه فهم آنان برای معانی عميق تر زبان دارای نقايصی میباشد. حتی در ميان افرادی که دارای مجموعه لغات بيشتری می باشند و به شکل خودانگيخته صحبت می کنند، شايع است که آنان دارای تعبيری ثابت و تحت اللفظی از زبان می باشند.

رفتار

کودکان مبتلا به اوتيسم اغلب دارای مجموعه رفتار، علائق و فعاليتهای محدودی می باشند که با الگويی تکراری و کليشه ای به آنها می پردازند. نمونه هايی از اين دست از قرار زير می باشند: تمرکز شديد بر روی فعاليتی نظير چرخاندن چرخهای يک ماشين اسباب بازی يا رديف کردن اسباب بازی ها به دفعات متعدد، اما نه بازيهای خودانگيخته و متنوع تظاهرگونه و ايفای نقشهای گوناگون برای بازی. تمرکز بر روی اشياء مختلف شايع است، همچنين تمرکز بر روال امور و عادات بسيار پيچيده که بايد دقيقاً هر بار به همان صورت تکرار شوند. تغيير چنين روالها و رسمهايی ممکن است موجب بروز ناگهانی يأس يا خشم شود. تحمل هرگونه تغييری، مانند قرار گرفتن چيزی در جای متفاوت يا انجام کاری با ترتيبی غير از ترتيب معمول نيز می تواند برای فرد مبتلا به اوتيسم دشوار باشد. کودکان کمی بزرگتر و دارای رشد يک جانبه ای نظير جداول زمانی، تاريخ تولد « علائق ويژه » بهتر ممکن است به ويژه در دوره های زمانی ديگران، جمعيت تمام شهرهای سوئد و غيره داشته باشند. همچنين تکان دادن مداوم دست، تکان دادن خود به عقب و جلو و راه رفتن روی نوک پنجه پا در ميان کودکان مبتلا به اوتيسم شايع است.

علاوه بر رفتارهای مبنای تشخيص درسه  زمينه نامبرده شده دربالا، علائم ديگری نيزدر اوتيسم شايع است:

حساسيت بيش ازحد ياحساسيت بسيارکم به برخی صداها،لمس ها،بوها وغيره؛دوره های بيش فعالی و اختلالات در خواب و خوردن غذا و غيره. هيچ يک از اين موارد برای تشخيص ابتلا به اوتيسم ضروری نيستند.

انواع بسيار مختلف

افراد مبتلا به اوتيسم اغلب از جهات بسياری با يکديگر تفاوت زيادی دارند، اما تأثير ابتلا به اوتيسم همواره بسيار جدی است. به عنوان مثال، گفته می شود که شدت اوتيسم از شديد تا خفيف متفاوت است، به همين ترتيب ميزان توانايی ها نيز می تواند از اختلال شديد عملکردی مربوط به رشد تا ميزان بسيار بالاتر از حد متوسط متفاوت باشد. همچنين در افراد مبتلا به اوتيسم وجود وضعيتهای ديگر نظير سندروم های ژنتيکی مختلف، صرع، افسردگی يا اختلالات توجهی/بيش فعالی و ديگر موارد شايع است. از اين رو ممکن است فرد به عنوان بخشی از يک نقص چندگانه، مبتلا به اوتيسم شديد همراه با يک نقص شديد يا متوسط رشد و صرع باشد و بنابراين بيشترين نقص عملکردی را داشته باشد يا دارای شدت کمتری از اوتيسم و توانايی بالا باشد. تفاوتهای ميزان شدت تظاهرات رفتاری برای اوتيسم بسيار زياد می باشند و به شخصيت، سن و ميزان رشد فرد نيز بستگی دارند.

چه کار می توان کرد؟

اوتيسم يک نقص عملکردی مادام العمر است. در حال حاضر هيچگونه معالجه ای برای اوتيسم وجود ندارد. از سوی ديگر، بسياری از کودکان مبتلا به اوتيسم می توانند با تلاشهای آموزشی زود هنگام، درست برنامه ريزی شده و طراحی شده برای هر فرد در يک محيط مناسب ويژه رشد قابل ملاحظه ای داشته باشند. يکی از اهداف اصلی کمک به کودک برای تکامل برقراری ارتباط عملکردی است.

آموزش بايد بر آگاهی از شيوه های منحصر به فردی که کودکان مبتلا به اوتيسم فرا می گيرند،متمرکز باشد. استراتژی های مختلفABA(تجزيه و تحليل کاربردی رفتار)  و آموزش مبتنی بر(TEACCH ) (درمان و آموزش کودکان مبتلا به اوتيسم و دارای معلوليت ارتباطی مربوط) نمونه هايی از اين استراتژی های آموزشی طراحی شده خاص برای افراد مبتلا به اوتيسم می باشند.

کشف، معاينه و تشخيص زود هنگام در مرحله نخست قرار دارند. مرحله بعد ارائه اطلاعات دقيق برای والدين و ديگر افراد مربوطه و آموزش آنان در اسرع وقت می باشد. اين موارد به همراه انجام اقدامات پيشتيبانی سريع که درست برنامه ريزی و برای هر فرد به طور خاص طراحی شده اند، مبانی طولانی مدت برای ايجاد امکان کمک به رشد کودک می باشند. يک مهدکودک و آموزش های متعاقب آن در مدرسه که به طور خاص طراحی شده اند، پيش نيازهای مهمی برای کودک می باشند؛ همين طور فعاليتهای روزانه و محيط متناسب در خانه به همين اندازه برای افراد بزرگسال اهميت دارند. نوجوانان و افراد بزرگسال ممکن است برای توسعه بيشتر مهارتهايی که هدف آنها افزايش استقلال و مشارکت است، نياز به دسترسی مداوم به اقدامات آموزشی داشته باشند، حتی در صورتی که اين اقدامات در دوران اوليه انجام شده باشند. افراد دارای عملکرد بالا ممکن است به کمکهای متفاوتی جهت ساماندهی تحصيلات خود و دسترسی به انواع مختلف فعاليتهای مناسب روزانه نياز داشته باشند.اغلب افراد مبتلا به اوتيسم در بزرگسالی و برای بقيه عمر خود نيازمند کمک و پشتيبانی گسترده میباشند. با اين وجود، برخی افراد ممکن است نسبتاً مستقل شوند.

طيف اوتيسم چه چيزهايی را شامل می شود؟

طيف اوتيسم يک اصطلاح جمعی برای بسياری از تشخيص هايی است که دارای علائم مشابه می باشند. سندروم اوتيستيک يک سندروم کامل در طيف اوتيسم می باشد که اغلب به صورت مختصر گفته می شود. اغلب افراد مبتلا به اوتيسم دارای اختلالات رشد نيز هستند. با اين وجود حتی « اوتيسم » افراد دارای رشد طبيعی نيز ممکن است مبتلا به اوتيسم باشند. به اين حالت اغلب اوتيسم با عملکرد بالا اطلاق می شود که صحيح تر است گفته شود يک فرد با عملکرد بالای مبتلا به اوتيسم.

سندروم آسپرگر، اوتيسم در افراد دارای رشد عادی يا رشد زياد می باشد که در آن مشکلات زبانشناختی مشاهده شده در اوتيسم وجود ندارد.

وضعيت شبه اوتيسم، اوتيسم بی قاعده يا انواع ديگر اختلالات فراگير رشد اغلب به عنوان مترادف يکديگر به کار می روند. اين تشخيص ها بدين معنا هستند که که فرد مزبور دارای تمام معيارهای اوتيسم يا سندروم آسپرگر نمی باشد، اما با اين وجود دارای مشکلاتی با ماهيت مشابه می باشد.

 اختلال فروپاشی کودکی بسيار نادر است و بدين معناست که کودک پس از سن 2 يا 3 سالگی مبتلا به اوتيسم می شود. کودک تا اين سن دارای رشد عادی است.

چه تعدادی مبتلا به اوتيسم هستند؟

هنوز مشخص نيست چه نسبتی از جمعيت مبتلا به اوتيسم و يکی ديگر از معلوليتهای عملکردی قرار گرفته در طيف اوتيسم می باشند. بر اساس بررسی مطالعات انجام شده در اين زمينه، می توان به تخمين های زير رسيد. هيچ بانک اطلاعاتی در مورد افراد مبتلا به اوتيسم در سوئد وجود ندارد. تخمين زده می شود که 1 تا 2 کودک در هر هزار کودک مبتلا به اوتيسم می باشند. اين بدان معناست که حداقل 1500 تا 3000 کودک 4 تا 17 ساله در سوئد مبتلا به اوتيسم می باشند. اين رقم در شهر استکهلم 300 تا 600 کودک است.

تمام طيف اوتيسم

تخمين زده می شود که تمام طيف اوتيسم 6 نفر در هر هزار نفر را تشکيل دهد. برای سوئد اين به معنای تقريباً 9000 کودک می باشد، در حاليکه در شهر استکهلم 1600 کودک و نوجوان در سنين ۴تاا 17 سال وجود دارد. ترديد بيشتری در مورد تعداد کودکان مبتلا به سندروم آسپرگر وجود دارد، اما تعداد اين گروه از افراد مبتلا به اوتيسم بيشتر است.عملاً هنوز هيچ مطالعه ای در مورد تعداد بزرگسالان مبتلا به اوتيسم يا وضعيتهای شبه اوتيسم انجام نشده است.

منابع

What is autism? (2003). Link. Autism Europe, 38/2003, 19-20

www.autismforum.se

American Psychiatric Association (APA). (2000). Diagnostic and statistical manual of

mental disorders. DSM-IV-TR (4th ed., text revision ed.). Washington, DC: American

Psychiatric Association

Fombonne, E. (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental

disorders: an update. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(4), 365-382

Autism. Vad är det?. Riksföreningen Autism. www.autism.se

Gillberg, C., & Coleman, M. (2000). The Biology of the autistic syndromes (3rd ed.).

London: Mac Keith Press

MRC Medical Research Council. (2001). Review of autism research.

www.mrc.ac.uk/pdf-autism-report.pdf

MRC Medical Research Council. (2001). Review of autism research.

www.mrc.ac.uk/pdf-autism-report.pdf